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Symbole international caractérisant une zone handicapée

On nomme handicap la limitation des possibilités d’interaction d’un individu causée par une déficience qui provoque une incapacité, permanente ou présumée définitive et qui elle même mène à un handicap moral intellectuel social ou physique.

Il exprime une déficience vis-à-vis d’un environnement, que ce soit en terme d’accessibilité, d’expression, de compréhension ou d’appréhension. Il s’agit donc plus d’une notion sociale et d’une notion médicale.

Nouvelle définition donnée par la loi française du 11 février 2005 portant sur l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées  : «  Constitue un handicap, au sens de la présente loi, toute limitation d’activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d’une altération substantielle, durable ou définitive d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d’un polyhandicap ou d’un trouble de santé invalidant.  »

Typologie du handicap

Le mot handicap vient de l’expression anglaise hand in cap, ce qui signifie «  la main dans le chapeau  ». Il s’agissait d’un jeu de hasard dans lequel les joueurs disposaient leurs mises dans un chapeau. L’expression s’est progressivement transformée en mot puis appliquée au domaine sportif (courses de chevaux notamment) au XVIII^e siècle. En hippisme, un handicap correspondait à la volonté de donner autant de chances à tous les concurrents en imposant des difficultés supplémentaire aux meilleurs.

Historiquement, le handicap se définissait par opposition à la maladie. Le patient était malade tant que son problème pouvait être pris en charge médicalement, il était réputé handicapé une fois devenu incurable.

En 1980, le Britannique Philip Wood a transformé radicalement la vision du handicap en le définissant comme un désavantage dont est victime une personne pour accomplir un rôle social normal du fait de sa déficience (lésion temporaire ou définitive) ou de son incapacité (réduction partielle ou totale des capacités pour accomplir une activité).

Cette définition a par la suite été critiquée pour mettre trop en avant l’aspect fonctionnel du handicap et pas assez son aspect social. Il est vrai que la problématique sociale du handicap a toujours buté sur une ambiguïté  : tout le monde peut à un moment donné vivre une situation de handicap, pourtant les personnes handicapées sont bien une minorité amenée à défendre ses droits en tant que groupe social.

Avec la parution de la classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé (CIF, CIH-2), l’OMS a introduit une nouvelle typologie du handicap qui prend plus en compte les facteurs environnementaux. Le handicap peut y être défini comme la rencontre d’une déficience avec une situation de la vie quotidienne. Ces deux composantes sont soumises à l’influence de problèmes de santé (maladies, blessures, lésions) et de facteurs contextuels (environnement et facteurs personnels).

Déficiences

Perte de substance ou altération définitive ou provisoire, d’une structure ou fonction psychologique, physiologique ou anatomique. Ce terme dans la traduction francaise est plus globale que trouble, qui n’inclut pas de perte de substance. DREANO GUY Guide de l’education spécialisée, DUMOD, 2002 (2ème édition)

Les déficiences sont des problèmes du corps, des écarts par rapport à la situation normale. On distingue les lésions des structures anatomiques et les limitations des fonctions organiques et psychiques.

Une déficience peut être objective ou supposée, du fait d’altérations de l’estime de ses propres capacités (la peur de faire).

On peut noter qu’une déficience peut être la conséquence (le symptôme) d’une maladie, mais n’est pas la maladie elle-même. Par exemple une perte de l’audition peut être la conséquence d’une pathologie (otite, encéphalites, oreillons…) ou d’un traumatisme ou encore d’une anomalie génétique ou bien celle du vieillissement.

Si les déficiences ont toujours une cause organique ou psychique, elles recouvrent un domaine plus vaste que la notion de trouble ou de maladie. Cela signifie qu’un individu souffrant d’une déficience ne doit pas forcément être considéré comme un malade.

Situations de vie

On distingue les activités, qui désignent l’exécution d’une tâche et les participations qui désignent le fait de prendre part à une situation de la vie quotidienne. Les situations de vie consistent donc à mettre en œuvre à la fois des savoir-faire et des savoir-être. Une situation de handicap est l’ensemble des difficultés rencontrées par un individu pour réagir à une situation de vie en raison de ses déficiences. Pour mesurer ces difficultés on différencie la notion de performance de celle de capacité. La performance mesure la réponse d’un individu à une situation de vie dans son environnement réel, alors que la capacité mesure l’aptitude d’un individu à répondre à cette même situation dans un environnement normalisé.

Toutes ces mesures sont dynamiques  : elles varient à la fois en fonction de l’évolution des déficiences du patient et de ses apprentissages.

Il faut noter que toutes les difficultés rencontrées par une personne ne renvoient pas forcément à la notion de handicap qui est définie ici. Par exemple, la réponse à apporter à une personne victime de discrimination raciale n’est pas d’ordre socio-médical mais d’ordre purement juridique.

Problème de santé

C’est une expression assez large regroupant les maladies et les blessures mais aussi les troubles psychiques, les anomalies congénitales ou génétiques, voire les effets de l’âge, de la grossesse, du mode de vie (alcool, surpoids, etc.). Ils peuvent entraîner des déficiences ou se surajouter aux effets d’une déficience. Par exemple l’impact d’une déficience motrice sur les possibilités de déplacement pourra être aggravé par une surcharge pondérale.

Certains problèmes de santé n’ont aucun rapport avec la notion de handicap soit qu’ils soient asymptomatiques (hypertension, séropositivité) soit qu’ils soient pris en charge et compensés médicalement (diabète).

Facteurs contextuels

Les facteurs contextuels sont induits par le milieu de vie d’une personne. Ils désignent tous les aspects du monde dans lequel évolue un individu et qui ont une influence sur les situations de vie auxquelles il est confronté.

Environnement

C’est à la fois les aides techniques et prothèses ou l’environnement matériel de la personne et l’attitude de ses proches et de son entourage. C’est également l’attitude des institutions et de l’ensemble de la société sur les déficiences de la personne.

Facteurs personnels

Ils concernent tous les aspects d’une personnalité qui ne ressortent pas du domaine de la santé. Cela peut être l’éducation, l’âge, la culture, l’origine sociale ou le niveau d’instruction par exemple. C’est également l’entraînement issu de la réadaptation.

Un aspect important est la subjectivité c’est-à-dire le retentissement psychique de l’apparition et de l’évolution du handicap  : comment la personne ressent son handicap, jusqu’à quel point elle se sent différente, exclue, diminuée. Cette dimension psychologique a notamment été prise en compte dans les travaux de Claude Hamonet.

Classification

• physique : moteur et sensoriel ou relationnel.
• mental : déficiences intellectuels et relationnels durables.
• associé ou multi handicaps  : cumul de plusieurs handicaps.
• polyhandicap  : cumul de handicaps moteur, intellectuel et de la communication.

Médicale

En fonction de la date de survenue du handicap, on peut classer  :

• Le handicap de l’enfant d’origine périnatale entre 22 semaines d’aménorrhée et 8 jours post-natals (30 à 60%)
• Le handicap d’origine prénatale (chromosomique ou génétique, les embryofœtopathies infectieuses de survenue précoce (20 à 35%)
• Le handicap d’origine post-natale (infectieuse, tumorale ou traumatique) (5 à 10%)

Prénatale

• Génétique
• Chromosomique
• Embryofœtopathies (Cytomégalovirus, toxoplasmose, rubéole, herpès…)
• Anomalie cérébrale (hydrocéphalie, microcéphalie…)
• Anomalie congénitale multiple avec ou sans retard mental
• Hémorragie et accidents vasculaires cérébraux anténatals
• Si supérieure à 34 semaines d’aménorrhée  : imagerie cérébrale anormale (leucomalacie péri-ventriculaire…) et absence d’événement péri/néonatal

Péri ou néonatale à 34 semaines d’aménorrhée et moins
Vraisemblable

• Hémorragie de grade III ou IV d’origine péri/néonatale identifiée
• Œdème/souffrance cérébrale lié à un choc ou souffrance néonatale (insuffisance viscérale et réanimation)
• Bactériémie et infection du système nerveux centrale d’origine péri/néonatale identifiée
• Imagerie cérébrale initiale normale puis apparition des images (leucomalacie péri-ventriculaire et/ou hémorragie intra-ventriculaire) qui ne répondent pas aux critères anténatals

Probable

• Apgar bas inférieur 3 à 5 minutes ou 5 à 10 minutes, ou pH inférieur 6,9
• Ventilation assistée de plus de 7 jours ou pneumothorax

Péri ou néonatale après 34 semaines d’aménorrhée

• Hémorragie ou AVC d’origine péri/néonatale identifiée
• Œdème/souffrance cérébrale lié à un choc ou souffrance néonatale (insuffisance viscérale et réanimation)
• Bactériémie et infection du système nerveux centrale d’origine péri/néonatale identifiée
• Encéphalopathie hypoxique ischémique (Apgar inférieur 5 à 1 ou 5 minutes, réanimation/ventilation, convulsions avant le troisième jour)

Les différents types de handicap

Il existe donc des handicaps qui ont une origine physiologique  :

• Handicaps physiques
  • Handicaps sensoriels  : surdité, amblyopie, anosmie, cécité, daltonisme
  • Handicaps moteurs (paralysies, amputations, infirmité motrice cérébrale, Spina bifida, myopathie…) et de la voix (mutisme, laryngectomie)
  • Maladies chroniques  : épilepsie, cardiopathie, mucoviscidose…

• Handicaps mentaux

Cette terminologie concerne plutôt les handicaps majeurs, les handicaps légers apparentés seront plutôt désignés par handicap neuropsychologique.

• • Déficiences mentales et intellectuelles
  • autisme

• Handicap d’origine neuropsychologique
  • dyslexie dysorthographique
  • dyspraxie visuo-spatiale
  • dyscalculie
  • etc.

Mais également des handicaps sans signification somatique  :

• Handicap cognitif (Illettrisme, langue, culture …)
• Handicaps sociaux

Et d’autres dont le statut est plus ambigu  :

• Troubles de la communication
• Troubles de l’apprentissage

Un polyhandicapé n’est pas seulement une personne présentant une accumulation de handicaps physiques et mentaux. Elle présente aussi une grande dépendance et nécessite une assistance constante pour tous les actes du quotidiens  : syndrome de Rett, etc.

Intégration des personnes handicapées

Principe généraux et mesures en place 

La loi française 2005-102 du 11 février 2005^[2] a vocation à améliorer cette intégration par toute une série de mesures en cours de mise en œuvre.

L’idée est, au nom du principe d’égalité, de reconnaître que le droit à la compensation du handicap résulte d’un devoir sociétal, et non d’une quelconque logique de commisération voire de charité. Autrement dit il s’agit de rétablir une certaine "égalité des chances".

• Au plan national, on notera entre autres des exigences accrues en termes d’accessibilité des espaces urbains et diverses dispositions visant à lever les barrières d’accès à l’emploi.

Sur le plan financier, cet effort s’est traduit par la mise en place de la Caisse nationale de la solidarité pour l’autonomie (CNSA). Celle-ci gère en particulier les sommes récoltées du fait de la suppression du jour férié (Pentecôte). Une partie de ces sommes, destinées aux personnes handicapées, sont ensuite redistribuées aux conseils généraux. Noter cependant qu’une partie importante des fonds sert également à organiser la réponse de la société française au défi majeur qu’est le vieillissement de sa population.

En pratique en France

Maison départementale des personnes handicapées

• Au plan local, le conseil général se voit renforcé dans son rôle d’architecte et d’organisateur de la politique de compensation du handicap.

Sur lui repose l’organisation de la Maison départementale des personnes handicapées. Celle-ci doit fonctionner comme un guichet unique à destination de la personne en situation de handicap, et remplace notamment les structures diverses auxquelles devaient auparavant s’adresser les personnes en situation de handicap  : les CCPE, CCSE, CDES, Cotorep… Il doit également élaborer un Schéma départemental du handicap, visant notamment à structurer et surveiller les différentes services d’accompagnement offrant des prestations aux personnes en situation de handicap.

Transport

En France, d’après une enquête de l’IFOP menée en juillet 2004^{[réf. nécessaire]}, plus de 82% des lignes de bus sont inaccessibles aux handicapés, 30% des bureaux de poste et 23% des mairies. La moitié des cinémas, des restaurants et des boulangeries sont également inaccessibles aux personnes en situation de handicap.

Travail

En 2006, plus de 30% de la population des personnes en situation de handicap capables de travailler est au chômage - même s’il existe heureusement des exemples d’intégration de personnes en situation de handicap au monde du travail.

Sport et loisirs

L’intégration des personnes en situation de handicap se fait dans le milieu sportif spécialisé dans le cadre de deux fédérations  :

• la FFSA (Fédération Française de Sport Adapté) qui s’adresse aux publics porteurs de handicap intellectuel
• la FFH (Fédération Française Handisport) qui s’adresse aux publics porteurs de handicap moteur et sensoriel

Par ailleurs, des sections handisport ou sport adapté peuvent exister au sein des clubs "valides" pour une intégration en milieu ordinaire plus marquée.

Accompagnement des personnes handicapées

Il faut d’abord souligner que l’accompagnement de la personne en situation de handicap n’a rien de systématique. La plupart des personnes handicapées sont autonomes, mais certaines d’entre elles ne peuvent vivre décemment sans l’aide d’un tiers.

De manière générale, la personne handicapée tend de plus en plus à être l’organisateur de son accompagnement. À l’avenir elle devrait de plus en plus être l’employeur de ses accompagnateurs (appelés plus fréquemment auxilliaire de vie). En France, le Conseil Général attribue une allocation mensuelle pour cela sur décision de la Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées (CDAPH) qui siège à la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH).

Cette vision s’oppose à celle d’une grande dépendance vis-à-vis de l’extérieur, dont l’archétype a longtemps été la "prise en charge" en établissement spécialisé. Ce mouvement rejoint celui de désinstitutionnalisation.

Il s’agit d’aller maintenant vers des prestations personnalisées.

Ceci de 2 manières qui ne sont pas incompatibles  : le maintien à domicile et le séjour ou la domiciliation en établissement adapté.

Le maintien à domicile en France

Il s’agit de créer des services divers permettant à la personne handicapée de vivre en milieu ordinaire malgré son handicap.

Il convient tout d’abord d’insister sur le rôle essentiel joué par le corps médical et paramédical, libéral ou hospitalier. Pour certains handicaps, cet accompagnement peut suffire.

Pour les enfants très jeunes, il s’agira d’abord d’un soutien apporté par la PMI et les CAMSP.

Pour les enfants, cette mission est partagée avec l’Éducation nationale (CLIS, UPI, IME, IMPro, SESSAD, ), et, dans certains cas, avec les services de pédopsychiatrie (CMP, CMPP,…)

Pour les adultes, d’autres services existent, comme les services pour la vie autonome (SVA) (désormais le plus souvent intégrés dans la Maison départementale des personnes handicapées), les SSIAD, SAAD, SPASAD, SAMSAH… Il faut aussi noter la réponse importante que peut constituer l’accueil familial.

Séjour et domiciliation en établissement adapté en France

C’est la solution plus classique des établissements sociaux et médico-sociaux. Ces établissements participent au service public de l’action sociale et médico-sociale (Olivier POINSOT, "Les institutions privées et le service public de l’action sociale et médico-sociale", Revue Générale des Collectivités territoriales n° 37, nov.-déc. 2005, p. 415-431  ; Olivier POINSOT, "L’action sociale et médico-sociale, un service public industriel et commercial  ?", La Semaine Juridique éd. A 2005, n° 1358) et contribuent à la mise en oeuvre de la politique de santé publique définie par la loi n° 2004-806 du 9 août 2004.

Certaines de ces structures ont parfois mauvaise presse.

D’abord parce que la "découverte" régulière de maltraitance jette l’opprobre sur ces "institutions".

Ensuite parce le mode de vie collectif qui y est imposé de facto heurte l’aspiration contemporaine à l’individualisme. Il rappelle des institutions caricatures comme le pensionnat ou l’asile (au sens péjoratif). Il faut ajouter que dans ce cadre, la personne handicapée se trouve fréquenter beaucoup plus d’autres personnes handicapées que la moyenne de la population, ce qui n’est pas indifférent dans le cadre du retard mental ou psychique notamment.

Enfin, la personne handicapée y est confrontée à une équipe de professionnels "sachant", qui peuvent parfois plus écouter leur avis d’experts que celui de la personne (qu’on appelle aujourd’hui le plus souvent "résidant" ou "jeune" quand cela est justifié). Dans ce cadre, elle n’est pas toujours en mesure d’être à proprement parler l’organisatrice de son accompagnement.

Ajoutons que ces structures coûtent cher (couramment plus de 100€ par jour et par personne accueillie).

La loi n°2002-2 du 2 janvier 2002^[3] rénovant l’action sociale et médico-sociale a institué toute une batterie de réformes susceptibles d’améliorer le fonctionnement de ces institutions  : projet d’établissement, conseil de la vie sociale, contrat de séjour, charte des droits et libertés de la personne accueillie, autoévaluation, évaluation externe, livret d’accueil.

De plus des programmes systématiques d’inspection sont actuellement mis en œuvre par les DDASS.

Ces établissements ne sont pas pour autant en perte de vitesse, car des places nouvelles sont programmées. En revanche ils doivent évoluer sur les prestations qu’ils offrent. Il leur faut adopter une approche client et mettre en place une démarche qualité. Il leur appartient également de mettre en place des solutions souples d’accueil temporaire ou de journée.

Ces exigences à tendance consumériste et entrepreneuriale choquent a priori un nombre important des travailleurs qui y exercent  ; elles conditionnent pourtant l’avenir de ces établissements.

La plupart de ceux-ci sont associatifs à but non lucratif. Beaucoup sont gérés par des associations de parents. Certains sont gérés par des mutuelles. Il existe également un réseau d’établissements publics - parfois gérés par des Centres Hospitaliers.

Certaines structures sont tournées vers le travail adapté  : il s’agit des Établissements et Services d’Aide par le Travail (ESAT), (ex CAT Centre d’Aide par le Travail). Il s’agit de structures médico-sociales qui font la balance entre les exigences de la production et les capacités des travailleurs, qui sont tous des personnes handicapées.

Aux ESAT sont souvent adossés des Foyers d’hébergement, qui sont des structures d’hébergement offrant en sus un accompagnement psycho-éducatif aux résidants.

Lorsque les personnes ne sont pas aptes à travailler, elles peuvent être accueillies dans un Foyer de Vie (parfois appelé Foyer occupationnel).

Les personnes souffrant de handicaps plus graves peuvent être accueillies en Maison d’accueil spécialisée, en théorie construite pour accueillir les personnes polyhandicapées. Les établissements pour enfants polyhandicapés sont également en recherche, pour les plus dynamiques, d’approches éducatives spécialisées favorisant le développement et l’autonomisation, telles que les salles Snoezelen, ou l’éducation conductive.

Le Foyer d’accueil médicalisé est une structure assez analogue à la Maison d’accueil spécialisée, mais dont le rôle est moins cadré et le financement plus complexe.

Pour terminer, il faut signaler qu’une bonne compréhension politique des différences entre établissements nécessite la connaissance du financement des établissements sociaux et médico-sociaux.

Sources

Voir aussi

• Office des personnes handicapées du Québec
• Loi handicap

Bibliographie

• Sylvie Allemand-Baussier, Handicap... Le guide de l’autonomie, éditions La Martinière Jeunesse, 2001.
• Jacques Costils, Réflexions sur le handicap, éditions Publibook, 2003.
• Claude Hamonet et Marie de Jouvencel,Handicap  : des mots pour le dire, des idées pour agir, éditions Connaissances et Savoirs, 2005.
• Delphine Siegrist, Oser être femme - Handicap et identité féminine, éditions Desclée de Brouwer, 2000.

Liens externes

• (fr) Site du gouvernement français présentant les dispositifs et établissements mis en oeuvre pour les personnes handicapées
• (fr) Dossier Sagascience du CNRS  : Sciences & Handicap  : la science au service des handicapés
• (fr) Wiki accessibilité dédié à ce qu’il faut savoir pour l’accessibilité quand on est handicapé moteur (transport, sport, logement, éducation, etc.)

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